Utilizamos escalas para medir quase tudo em medicina, e a Esclerose Múltipla não é diferente. Essas ferramentas me ajudam a acompanhar a evolução da doença, avaliar a resposta ao tratamento e, em pesquisa clínica, comparar pacientes de diferentes populações com uma mesma linguagem. Entre as escalas usadas na Esclerose Múltipla, a mais conhecida é a Escala Expandida do Estado de Incapacidade de Kurtzke, conhecida pela sigla EDSS.

A escala EDSS varia de 0 a 10 e quantifica a incapacidade acumulada ao longo da evolução da doença, a partir da avaliação de oito sistemas funcionais do sistema nervoso central. O primeiro deles envolve as funções visuais, como acuidade e campo visual. O segundo avalia as funções do tronco cerebral, incluindo a movimentação dos olhos e eventuais dificuldades de fala ou de deglutição. O terceiro contempla as funções piramidais, relacionadas à força muscular, aos reflexos e ao tônus. O quarto sistema avalia as funções cerebelares, como coordenação e equilíbrio, e o quinto, as funções sensitivas, tanto a sensibilidade superficial (o tato) quanto a profunda (percebida, por exemplo, com o diapasão). O sexto sistema abrange as funções vesicais e intestinais, desde urgência urinária até a necessidade de cateterização, ou alterações do hábito intestinal. O sétimo avalia as funções mentais/cerebrais, como cognição, fadiga, depressão ou euforia, e o oitavo mede a deambulação/marcha, ou seja, a distância que o paciente consegue caminhar sem apoio ou sem precisar descansar.

A partir da combinação desses oito sistemas, chega-se a um valor único na escala. Um exemplo prático: o valor EDSS 6.0 indica que o paciente necessita de assistência unilateral, como uma bengala ou uma muleta, para caminhar pelo menos 100 metros, com ou sem descanso. Existem, porém, várias nuances dentro de cada sistema funcional, e o cálculo não é tão simples quanto parece à primeira vista — alguns dos marcos clássicos que se aprende sobre a escala não correspondem exatamente à forma como ela deve ser pontuada na prática. Nós neurologistas, calculamos a escala com base em orientações altamente formais, encontradas no site neurotatus: https://www.neurostatus.net/media/specimen/Definitions_0410-2_s.pdf 

O ideal é acompanhar a escala EDSS a cada seis meses, aproximadamente. Esse acompanhamento regular tem um propósito clínico muito claro. Depois de um surto, é importante saber se houve ou não um incremento confirmado da EDSS após três a seis meses — o que caracteriza a chamada piora confirmada da incapacidade, relacionada a um processo inflamatório agudo em que a remielinização foi incompleta ou não ocorreu. Já quando não há surtos e, ainda assim, a EDSS aumenta, estamos diante da progressão da incapacidade, relacionada a um processo degenerativo, mais frequente nos fenótipos progressivos da doença. É importante destacar, que o valor da escala pode variar entre dois diferentes médicos, por nuances relacionadas à variabilidade da própria escala. Então, pequenas diferenças entre 2 relatórios podem existir.

Também é fundamental reconhecer, que a escala EDSS possui limitações importantes. Embora seja amplamente utilizada no acompanhamento da esclerose múltipla, ela atribui grande peso à capacidade de caminhar e pode não representar adequadamente dificuldades cognitivas e limitações dos membros superiores. Por isso, uma avaliação completa não deve se resumir a um único número. Na minha prática, individualizo o acompanhamento, complementando a EDSS com testes específicos, como o teste dos símbolos e dígitos, o SDMT do inglês "Symbol Digit Modalities Test", que avalia a velocidade de processamento das informações pelo cérebro; o Teste de Caminhada de 25 Pés Cronometrada, o T25FW, que mede o tempo necessário para percorrer uma curta distância a pé; e o teste dos nove pinos e nove buracos (9-HPT), que avalia a destreza, a coordenação motora fina e a velocidade de movimento dos membros superiores (braços e mãos). Também utilizo questionários sobre sintomas, funcionalidade e qualidade de vida, que permitem compreender como a doença afeta o cotidiano do paciente. Dessa forma, busco uma visão mais abrangente da esclerose múltipla, considerando não apenas a incapacidade neurológica, mas também aspectos que influenciam a autonomia e a qualidade de vida de cada pessoa.

Se você vive com Esclerose Múltipla e tem dúvidas sobre como sua incapacidade está sendo acompanhada, ou sobre o significado de uma eventual mudança na sua escala EDSS, converse com seu neurologista. Entender essa ferramenta ajuda o paciente a participar de forma mais ativa do próprio acompanhamento.

Um abraço,

Dr. Mateus Boaventura
Neurologista especialista em Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica
CRM-SP 152585
RQE 70828

---

Referências Científicas:
1. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology. 1983;33(11):1444-52.
2. Neurostatus — Definitions and scoring guidance for the EDSS: neurostatus.net